Школа дизайна и Фонд «Выход» — о проблеме аутизма

На этот вопрос нет однозначного ответа. Некоторые эксперты считают, что корректно называть аутизм расстройством развития, а некоторые говорят о возможности применения термина «болезнь», поскольку аутизм входит в Международную классификацию болезней.

Одно из основных отличий болезни от расстройства в том, что у болезни есть начало, период протекания и конец. Сторонники употребления термина «расстройство развития» подчеркивают, что аутизм чаще всего вызывают генетические причины, следовательно он сопровождает ребенка с самого рождения, им нельзя заразиться и заболеть. Поэтому это не болезнь. С другой стороны, некоторые эксперты отмечают, что границы между болезнью и расстройством слишком размыты, поэтому говорить, что аутизм — это болезнь, не будет ошибкой. В любом случае, как бы вы ни называли аутизм, стоит помнить, что главное — это уважительное отношение к людям с этим диагнозом и их близким.

Потому что проявления расстройства сильно различаются в зависимости от тяжести симптомов аутизма, общего уровня развития и возраста человека.

Все проявления аутизма среди разных людей с этим расстройством рассматривают как континуум. Это значит, что те или иные симптомы у разных людей могут проявляться по-разному и с разной тяжестью: люди с аутизмом отличаются друг от друга по уровню владения коммуникативными и социальными навыками, степени выраженности манеризмов, стереотипности поведения, движений, мыслей и т.д.

Наблюдать за поведением ребенка, и если оно вызывает беспокойство, обратиться за консультацией к психиатру.

Особенности поведения ребенка могут быть заметны уже в раннем возрасте. Нельзя игнорировать их, нужно сразу же обратиться к специалисту. Ранняя диагностика любых расстройств развития (не только аутизма) и ранняя помощь — важные прогностические факторы успешной реабилитации ребенка.

Нет, аутизм внешне никак не проявляется.

Предположить диагноз можно только по результатам профессионального наблюдения за поведением. Если вас беспокоит, что у человека, с которым вы встретились впервые, может быть аутизм, то вспомните, что каждая личность ценна и заслуживает уважения независимо от наличия или отсутствия диагноза.

Да, это правда. Проявления расстройства крайне разнообразны, и некоторые аутичные люди могут быть очень общительными. При этом они соответствуют диагностическим критериям аутизма.

Независимо от того, смотрит ли ваш собеседник в глаза и общителен ли он, можно посоветовать относиться к нему, как к любому другому человеку, уважая его достоинство и право на частную жизнь, не зацикливаясь на том, есть у него аутизм или нет. А медицинская информация пусть останется его личным делом.

У людей с аутизмом может отсутствовать или быть слабо развита речь. Они могут плохо понимать, что вы им говорите, могут не распознавать социальные сигналы (экспрессивные жесты, иронию, сарказм) и т.д. Им также может быть трудно поддерживать глазной контакт: если человек с аутизмом не смотрит вам в глаза, это не неуважение к вам, а просто одно из проявлений его расстройства. Также людям с аутизмом может требоваться больше времени на обработку полученной от вас информации. Не торопите их и не повышайте голос, повторите вопрос еще раз или попробуйте задать его иначе.

Нет, это не так. Просто аутизм как диагностическая категория — относительно новое понятие, а имеющиеся исследования не позволяют оценить количество новых случаев аутизма в разные периоды времени.

Категория «аутизм» вошла в диагностическое руководство DSM-III только в 1980 году. Но это не значит, что аутизма не было раньше, просто его принимали за другие диагнозы, чаще всего — шизофрению. Сегодня понятно, что такой подход был неверным.

Впервые термин «аутизм» в привычном нам понимании был употреблен в 1943 году в работе Лео Каннера и практически параллельно с ним, в 1944 году, в работе Ганса Аспергера. А отдельные случаи описаний, схожих с аутизмом, найдены в исторических документах, датированных еще 1747 годом.

Почему же именно сейчас таких случаев встречается больше? Рост распространенности расстройств аутистического спектра (РАС) с течением времени можно объяснить изменениями в методологии исследований, расширением диагностических и скрининговых методов, увеличением осведомленности о РАС как среди специалистов, так и среди непрофессионального сообщества, а также увеличением количества непосредственных факторов риска возникновения РАС.

Убедительных научных данных, подтверждающих факт эпидемии в классическом понимании этого слова, нет, поскольку исследования превалентности (распространенности) не позволяют отслеживать динамику распространения расстройства в популяции, это статические данные, которые не включают в себя информации об изменениях с течением времени. Поэтому ими нельзя пользоваться, чтобы говорить о наличии или отсутствии эпидемии аутизма.

Да, есть.

«Аутизм» — относительно молодой диагноз. Поэтому многие люди с аутизмом, которые родились в прошлом веке, могут быть не диагностированы или, имея неверный диагноз, жить в полной изоляции дома или в специализированном учреждении. В России ситуация усугубляется тем, что многие психиатры считают аутизм предшественником (продромом) шизофрении, поэтому после восемнадцати лет людям часто меняют диагноз на «шизофрению». Еще один диагноз, который выставляется вместо аутизма, — «умственная отсталость». Также диагноз может быть просто снят, хотя аутизм неизлечим.

Сейчас ситуация меняется в лучшую сторону, но во многих регионах родителям все еще приходится прилагать усилия, чтобы их ребенку сохранили правильный диагноз после совершеннолетия.

Нет, ребенок с аутизмом может родиться в любой семье, с любым социальным статусом и образом жизни. Точные причины расстройств аутистического спектра (РАС) пока не обнаружены, однако в целом в науке доминирует представление о генетической природе РАС. Это значит, что образ жизни и привычки родителей не обусловливают формирование РАС у ребенка.

Тем не менее, здоровый образ жизни родителей может относиться к факторам, потенциально предотвращающим РАС.

Что касается алкоголя, то одно из последних исследований (C.Gallahger et al., 2018) не показало значимой связи между потреблением матерью алкоголя и риском РАС у ребенка. Более того, оказалось, что у детей матерей, принимавших алкоголь в незначительных дозах, риск РАС был ниже, чем у детей, матери которых не пили алкоголь вообще. Это согласуется с результатами предыдущих исследований связи риска РАС и потребления алкоголя матерью.

Нет, ребенок с аутизмом может родиться в любой семье, с любым социальным статусом и образом жизни. Точные причины расстройств аутистического спектра (РАС) пока не обнаружены, однако в целом в науке доминирует представление о генетической природе РАС. Это значит, что образ жизни и привычки родителей не обусловливают формирование РАС у ребенка.

Тем не менее, здоровый образ жизни родителей может относиться к факторам, потенциально предотвращающим РАС.

Что касается алкоголя, то одно из последних исследований (C.Gallahger et al., 2018) не показало значимой связи между потреблением матерью алкоголя и риском РАС у ребенка. Более того, оказалось, что у детей матерей, принимавших алкоголь в незначительных дозах, риск РАС был ниже, чем у детей, матери которых не пили алкоголь вообще. Это согласуется с результатами предыдущих исследований связи риска РАС и потребления алкоголя матерью.

Аутизм не может развиться у ребенка из-за равнодушного или строгого обращения (нарушения родительско-детских отношений). Сегодня этот миф окончательно разбит в исследовательской литературе. Нет никаких оснований обсуждать его как фактор, который имеет эмпирическую валидность.

Да, это правда. Но причинно-следственные связи между возрастом родителей и аутизмом у ребенка наукой пока не определены. Считается, что чем старше отец, тем выше риск рождения ребенка с аутизмом. Однако исследователи пока не установили, связано ли это непосредственно с возрастом отца или мужчины-носители «генов аутизма» и широкого фенотипа расстройства, как правило, позже заводят детей. Более старший возраст матери статистически коррелирует с частотой рождения детей с аутизмом. Но есть исследования, которые показывают, что возраст матери до 20 лет — также фактор риск рождения ребенка с аутизмом. Возможно, что, как и мужчины, женщины с чертами аутизма позже заводят детей. Исследований влияния материнского возраста было проведено меньше, чем отцовского, и результаты их неоднозначны. Осложняет их и то, что женщины заводят детей в более узком возрастном диапазоне, чем мужчины.

Да, влияют. Несмотря на то, что гипотеза о генетической природе аутизма доминирует в научном сообществе, отрицать влияние средовых факторов нельзя. За последние 10-15 лет, благодаря изучению большого объема эмпирических данных, ученым удалось существенно продвинуться в изучении этих факторов. Было установлено, что к ним относятся: возраст родителей, преждевременные и/или тяжелые роды, интервал между беременностями, диабет у матери, прием матерью антидепрессантов во втором и/или третьем триместрах и т.д. Сами по себе средовые факторы редко становятся причиной аутизма, однако в сочетании с генетическими они значительно увеличивают риск возникновения расстройства. Многие годы фокус внимания исследователей был сосредоточен на влиянии вакцин, и эта теория была раздавлена большим массивом исследований. Но вопрос о том, какую роль играют конкретные установленные средовые факторы и как они взаимодействуют с генетическими, остается недостаточно изученным.

Нет, не может. Проявления расстройств аутистического спектра (РАС) очень разнообразны. У части детей проявления расстройства минимальны, поэтому родители не бьют тревогу (то есть некоторые дети изначально могут просто не получить своего диагноза). Другая часть детей, которые все-таки получают диагноз, действительно могут со временем его потерять — достичь оптимального исхода расстройства. Но это происходит не само по себе. В 2016 году Джойс Сух и коллеги провели исследование оптимальных исходов РАС. Они заключили, что сегодня мы имеем информацию о потере диагноза только при условии ранней постановки диагноза и получения раннего интенсивного поведенческого вмешательства. А бóльшая часть детей с аутизмом сохраняет дефициты, характерные для диагноза, и нуждается в терапии и поддержке на протяжении всей жизни.

Да, может. Многие дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) имеют задержки или трудности в коммуникативном и речевом развитии. Эти задержки также имеют свой спектр и находятся в диапазоне от легких до тяжелых форм. По усредненным данным, около 40% детей с РАС относятся к «невербальным», то есть использует всего несколько отдельных слов или не используют разговорный язык вообще. При этом довольно часто такие дети общаются с окружающем миром, используя письменный язык или методы альтернативной коммуникации (например, карточки PECS). Большая часть исследований «невербальных» детей с РАС сосредоточена на ранних вмешательствах, являющихся предиктором (прогностическим параметром) успешного речевого развития. Исследования показывают, что вероятность приобретения функционального языка в будущем, после возраста пяти лет, минимальна. Однако это происходит чаще при условии предоставления поведенческого вмешательства и IQ выше 50.

Да, могут. Но часто они нуждаются в сопровождаемом трудоустройстве, то есть в помощи при устройстве на работу и поддержке в процессе. Люди с аутизмом могут работать на самых разных работах. В связи со склонностью к взаимодействию с техникой, которая часто встречается среди людей с аутизмом, некоторые из них могут работать в IT-фирмах, и ряд международных компаний имеют целевые программы набора людей с аутизмом. В работе, которая требует систематизации, люди с аутизмом также могут быть успешными — иногда даже более успешными, чем люди без аутизма. Если социальные навыки у человека с РАС сильно нарушены, при трудоустройстве могут возникнуть сложности. Однако существуют программы профессиональных вмешательств (vocational intervention), которые помогают подготовить человека с аутизмом к работе. В России такие вмешательства пока не предоставляются системно. Но важно, чтобы эта ситуация изменилась, потому что тогда люди с аутизмом смогут встраиваться в экономическую систему государства и вносить свой вклад в экономику.

Нет, не значит.

Проявления аутизма очень разнообразны. Многие люди с этим диагнозом могут жить и работать совсем без поддержки или с очень малым ее объемом (например, они могут нуждаться только в юридической помощи для отстаивания своих прав и защиты от дискриминации в связи с диагнозом). Но и те люди с РАС, которые нуждаются в бóльшей поддержке, не должны пожизненно помещаться в интернаты. Мировой опыт показывает, что институт психиатрии может быть гуманизирован и перестроен таким образом, что люди с психиатрическими диагнозами (в том числе хроническими) не будут вынуждены постоянно пребывать в специальных учреждениях под наблюдением медицинского персонала. Во многих странах развиваются разные формы поддерживаемого проживания: квартиры, дома и даже поселения.

При организации сопровождения людям с аутизмом поддержка требуется тоже в разном объеме. Некоторым нужно много поддержки ежедневно, а некоторым достаточно, например, еженедельных визитов соцработника, который помогает справляться с домашними делами и финансами. В любом случае человек не выключается из жизни общества, может свободно выходить из дома, общаться с друзьями и близкими, заниматься любимыми делами. Всего этого он лишен в системе психоневрологических интернатов, которые существуют сегодня в России.

Не стоит, такая формулировка считается некорректной.

Выражение «человек с аутизмом» более предпочтительно для обозначения носителей расстройств аутистического спектра (РАС). Оно соответствует этике так называемого языка «сначала человек».

Согласно памятке американского Центра по контролю за заболеваниями, язык «сначала человек» должен применяться для корректного и уважительного обращения к человеку с инвалидностью. Он подчеркивает, что в первую очередь важна личность, а не диагноз. Примером языка «сначала человек» будут конструкции типа: «человек, у которого...», «человек с...», «человек, который...». Ему соответствует формулировка «ребенок с аутизмом», «ребенок с расстройством аутистического спектра», а формулировка «аутист» — нет. Считается, что слова типа «аутист», «даун» и т. п. связаны в общественном сознании с негативными ярлыками. Прикрепляя их к человеку, мы начинаем видеть в нем только диагноз, что влечет за собой стигматизацию. По сути, говорить «аутист» — это то же, что говорить «косоглазый» или «хромой».

Тем не менее, если вы общаетесь с человеком с аутизмом, который предпочитает, чтобы к нему обращались «аутист» или «аутичный человек», стоит с уважением и вниманием отнестись к этому и использовать при общении те слова и выражения, которые он сам считает подходящими и приемлемыми

Стигматизация — процесс восприятия других людей через призму негативных социальных ярлыков (стереотипов). Стигматизация появляется тогда, когда общество наделяет стигмой (негативным ярлыком) людей с ментальными нарушениями и их близких. Люди, которых подвергают стигматизации, могут испытывать чувство стыда, иметь сниженную самооценку, считать, что они не так важны, как остальные. Различные исследования показали, что люди с аутизмом, чьи особенности поведения могут сильно отклоняться от ожидаемых, сталкиваются со стигматизацией в различных обществах и культурах, причем эта стигматизация распространяется не только на самих людей, но и на их родителей и других членов семьи. Для родителей и близких детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) также характерен процесс «самостигматизации», когда из-за риска негативного отношения окружающих и усвоенных стереотипов они начинают избегать общественных мест, становятся социально изолированными, а также отказываются обращаться в службы и учреждения, которые могут оказать помощь. Стигматизация и самостигматизация могут быть связаны с очень серьезной травмой и требовать помощи специалиста. В отношении родителей детей с аутизмом ситуация усугубляется тем, что они и так составляют одну из уязвимых социальных групп. Постановка диагноза ребенку связана с колоссальным родительским стрессом, ощущением подавленности, горя, разочарования. Очень важно внимательно относиться к родителям детей с РАС с самого момента постановки диагноза, потому что из-за переживания таких сильных чувств здоровье человека может пошатнуться.

Люди с расстройствами аутистического спектра (РАС) очень разные, поэтому к каждому необходим индивидуальный подход. Есть только общие рекомендации, их можно изучить, например, по этим ссылкам: Как вести себя с людьми с аутизмом, 15 способов проявить свое принятие людей с аутизмом.