Школа дизайна и Фонд «Выход» о проблеме аутизма

2 апреля  — Международный день распространения информации об аутизме. В России людей с этим расстройством более 32 000. Вместе с Фондом содействия решению проблем аутизма в России «Выход» мы решили присоединиться к всемирному месяцу информирования о проблеме аутизма и составили ответы на самые распространенные вопросы.

Апрель —  всемирный месяц информирования о проблеме аутизма, а 2 апреля  — день, в течение которого вот уже более десяти лет люди и целые организации выражали солидарность с больными аутизмом, подсвечивая объекты культурного наследия синим цветом, традиционно символизирующим аутизм.  Инициатором этой акции стала в 2007 году Генеральная Ассамблея ООН.

Группа расстройств, объединенная термином аутизм, очень разнообразна, поэтому обобщать людей, находящихся в этой группе, не стоит. Для одних заболевание закрывает путь к устной коммуникации, заметно сужая способы коммуникации, другие хорошо адаптированы, но все равно испытывают дискомфорт в ряде ситуаций.

Вопросы и ответы

Аутизм – это болезнь?

Нет, аутизм – это расстройство развития, которое сопровождает человека всю жизнь. Главное отличие болезни от расстройства в том, что у болезни есть начало, период протекания и конец. Но сегодня в науке доминирует мнение о том, что аутизм появляется из-за генетических причин, а значит – есть у ребенка с самого рождения. Аутизмом нельзя заболеть или заразиться от кого-то. Поэтому корректно называть аутизм не болезнью, а расстройством развития.

Почему мы говорим о спектре применительно к аутизму?

Все проявления аутизма рассматривают как континуум. Люди с аутизмом отличаются друг от друга по уровню владения коммуникативными и социальными навыками, степени выраженности манеризмов, стереотипности поведения, движений, мыслей и т.д.

Что такое высокофункциональный аутизм?

Это аутизм, при котором у людей отсутствуют нарушения интеллекта. Люди с ВФА имеют IQ больше 70, при этом соответствуют трем основным диагностическим критериям расстройств аутистического спектра (РАС): нарушение коммуникации, нарушение социального взаимодействия и наличие стереотипного поведения и интересов.

Термин «высокофункциональный аутизм» отсутствует в каких-либо диагностических классификациях, таких как DSM-5 или МКБ-10, а значит не считается диагнозом.

Что такое низкофункциональный аутизм?

Под термином «низкофункциональный аутизм» (НФА) подразумевают наличие сопутствующих интеллектуальных нарушений (хотя уровень интеллекта и не входит в основные диагностические критерии аутизма).

Что люди с НФА имеют IQ ниже 70. По данным разных исследований, частота встречаемости интеллектуальных нарушений в популяции людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) варьирует от 40% до 60%.

Термин «низкофункциональный аутизм» отсутствует в каких-либо диагностическихклассификациях, таких как DSM-5 или МКБ-10, а значит не считается диагнозом.

Как понять, что у моего ребенка/брата/сестры аутизм?

Наблюдать за поведением ребенка, и если оно вызывает беспокойство, обратиться за консультацией к психиатру.

Особенности поведения ребенка могут быть заметны уже в раннем возрасте. Нельзя игнорировать их, нужно сразу же обратиться к специалисту. Ранняя диагностика любых расстройств развития (не только аутизма) и ранняя помощь — важные прогностические факторы успешной реабилитации ребенка.

Можно ли по внешности понять, что у человека аутизм?

Нет, аутизм внешне никак не проявляется.

Предположить диагноз можно только по результатам профессионального наблюдения за поведением. Если вас беспокоит, что у человека, с которым вы встретились впервые, может быть аутизм, то вспомните, что каждая личность ценна и заслуживает уважения независимо от наличия или отсутствия диагноза.

Правда ли, что люди с аутизмом могут быть очень общительными? Как тогда понять, что у них аутизм?

Да, это правда. Проявления расстройства крайне разнообразны, и некоторые аутичные люди могут быть очень общительными. При этом они соответствуют диагностическим критериям аутизма.

Независимо от того, смотрит ли ваш собеседник в глаза и общителен ли он, можно посоветовать относиться к нему, как к любому другому человеку, уважая его достоинство и право на частную жизнь, не зацикливаясь на том, есть у него аутизм или нет. А медицинская информация пусть останется его личным делом.

В чем проявляются сложности в общении у человека с аутизмом?

У людей с аутизмом может отсутствовать или быть слабо развита речь. Они могут плохо понимать, что вы им говорите, могут не распознавать социальные сигналы (экспрессивные жесты, иронию, сарказм) и т.д.

Правда ли, что мы наблюдаем эпидемию аутизма? Аутизм – болезнь XXI века?

Нет, это не так. Просто аутизм как диагностическая категория — относительно новое понятие. Оно вошло в диагностическое руководство DSM-III только в 1980 году. Но это не значит, что аутизма не было раньше, просто его принимали за другие диагнозы, чаще всего — шизофрению. Сегодня понятно, что такой подход был неверным.

Впервые термин «аутизм», в привычном нам понимании, был употреблен в 1943 году в работе Лео Каннера и практически параллельно с этим — в 1944 году в работе Ганса Аспергера. А отдельные случаи описаний, схожих с аутизмом, найдены в исторических документах, датированных еще 1747 годом.

Почему же именно сейчас таких случаев встречается больше? Рост распространенности расстройств аутистического спектра (РАС) с течением времени не имеет ясных и четких причин, но это возможно объяснить изменениями в методологии исследований, расширением диагностических и скрининговых методов, увеличением осведомленности о РАС как среди специалистов, так и среди непрофессионального сообщества, а также увеличением количества непосредственных факторов риска возникновения РАС.

Правда ли что мальчиков с аутизмом, больше чем девочек?

Да, cреди детей, у которых диагностирован аутизм, мальчиков больше. В последние годы исследователи и клиницисты склоняются к мнению о том, что преобладание мальчиков и мужчин с расстройствами аутистического спектра (РАС) может объясняться тем, что классический фенотип, который подробно описан в литературе и хорошо известен специалистам, характерен для мужчин — а у девочек и женщин он может отличаться. Из-за этого аутизм у них часто принимают за другие нарушения. Это значит, что, вероятно, многие девочки и женщины могут вовсе не получить диагноза, получить ошибочный диагноз или диагностироваться значительно позже.

Среди ученых, есть мнение о том, что «тяжелые формы» аутизма протекают у девочек и мальчиков одинаково, в то время как более «легкие формы», на другой стороне спектра, имеют важные, но плохо изученные различия. Исследователи предполагают, что девочки в этой части спектра лучше скрывают симптомы, «мимикрируя» под общество.

Есть ли в России взрослые и пожилые люди с аутизмом?

Да, есть.

«Аутизм» — относительно молодой диагноз. Поэтому многие люди с аутизмом, которые родились в прошлом веке, могут быть не диагностированы или, имея неверный диагноз, жить в полной изоляции дома или в специализированном учреждении. В России ситуация усугубляется тем, что многие психиатры считают аутизм предшественником (продромом) шизофрении, поэтому после 18 лет людям с часто меняют диагноз на «шизофрению». Еще один диагноз, который выставляется вместо аутизма — «умственная отсталость». Также диагноз может быть просто снят, хотя аутизм неизлечим.

Сейчас ситуация меняется в лучшую сторону, но во многих регионах родителям все еще приходится прилагать усилия для того, чтобы их ребенку сохранили правильный диагноз после совершеннолетия.

Дети с аутизмом чаще рождаются в неблагополучных семьях, где есть проблема наркомании, алкоголизма и т.п.?

Нет, ребенок с аутизмом может родиться в любой семье, с любым социальным статусом и образом жизни. Точные причины расстройств аутистического спектра (РАС) пока не обнаружены, однако в целом в науке доминирует представление о генетической природе РАС. Это значит, что образ жизни и привычки родителей не обусловливают формирование РАС у ребенка.

Тем не менее, здоровый образ жизни родителей может относиться к факторам, потенциально предотвращающим РАС.

Что касается алкоголя, то одно из последних исследований (C.Gallahger et al., 2018) не показало значимой связи между потреблением матерью алкоголя и риском РАС у ребенка. Более того, оказалось, что у детей матерей, принимавших алкоголь в незначительных дозах, риск РАС был ниже, чем у детей, матери которых не пили алкоголь вообще. Это согласуется с результатами предыдущих исследований связи риска РАС и потребления алкоголя матерью.

Аутизм – это «болезнь» детей богатых родителей?

Нет, это миф. Его корни уходят в первые описания аутизма, сделанные Лео Каннером. Дети, которых он описывал, были из зажиточных семей. В 1940-х годах деревенскому жителю или малообеспеченному человеку было непросто попасть на прием к психиатру, поэтому Каннер наблюдал только детей из обеспеченных семей. Это привело к смещению репрезентативности выборки и искаженным представлениям об аутизме, начиная с середины прошлого века и до его конца. Сегодня мы понимаем, что уровень благосостояния семьи сам по себе не влияет на развитие расстройств аутистического спектра (РАС) у ребенка, хотя частота встречаемости действительно неодинакова в разных социально-экономических группах. Факторы, обусловливающие повышенную распространенность РАС у детей из семей с высоким социоэкономическим статусом, еще предстоит изучить. Одна из возможных причин – большее выявление РАС у детей из семей с высоким социальным статусом в силу большего доступа к услугам и специалистам.

У ребенка может развиться аутизм из-за равнодушного или слишком строгого отношения родителей?

Аутизм не может развиться у ребенка из-за равнодушного или строгого обращения (нарушения родительско-детских отношений). Сегодня этот миф окончательно разбит в исследовательской литературе. Нет никаких оснований обсуждать его как фактор, который имеет эмпирическую валидность.

Правда ли, что чем старше родители, тем чаще у них рождаются дети с аутизмом?

Да, это правда. Но причинно-следственные связи между возрастом родителей и аутизмом у ребенка наукой не определены. Считается, что чем старше отец, тем выше риск рождения ребенка с аутизмом. Однако исследователи пока не установили, связано ли это непосредственно с возрастом отца или мужчины-носители "генов аутизма" и широкого фенотипа расстройства, как правило, позже заводят детей. Более старший возраст матери статистически коррелирует с частотой рождения детей с аутизмом. Но есть исследования, которые показывают, что возраст матери до 20 лет – также фактор риск рождения ребенка с аутизмом. Возможно, что, как и мужчины, женщины с чертами аутизма позже заводят детей. Исследований влияния материнского возраста было проведено меньше, чем отцовского, и результаты их неоднозначны. Осложняет их и то, что женщины заводят детей в более узком возрастном диапазоне, чем мужчины.

Какие-то еще факторы влияют на появление аутизма у ребенка?

Да, влияют.  Несмотря на то, что гипотеза о генетической природе аутизма доминирует в  научном сообществе, отрицать влияние средовых факторов нельзя. За последние  10-15 лет, благодаря изучению большого объема эмпирических данных, ученым  удалось существенно продвинуться в изучении этих факторов. Было  установлено, что к ним относятся: возраст родителей, преждевременные и/или  тяжелые роды, интервал между беременностями, диабет у матери, прием матерью антидепрессантов во втором и/или третьем триместрах и т.д.  Сами по себе средовые факторы редко становятся причиной аутизма, однако в  сочетании с генетическими они значительно увеличивают риск возникновения  расстройства. Многие годы фокус внимания исследователей был сосредоточен на  влиянии вакцин, и эта теория была раздавлена большим массивом исследований.  Но вопрос о том, какую роль играют конкретные установленные средовые  факторы и как они взаимодействуют с генетическими, остается недостаточно  изученным.

Может ли аутизм пройти сам по себе?

Нет, не может.  Проявления расстройств аутистического спектра (РАС) очень разнообразны. У  части детей проявления расстройства минимальны, поэтому родители не бьют тревогу (то есть некоторые дети изначально могут просто не получить своего диагноза). Другая часть детей, которые все-таки получают диагноз, действительно  могут со временем его потерять – достичь оптимального исхода расстройства. Но  это происходит не само по себе.  В 2016 году Джойс Сух и коллеги провели исследование оптимальных исходов  РАС. Они заключили, что сегодня мы имеем информацию о потере диагноза  только при условии ранней постановки диагноза и получения раннего  интенсивного поведенческого вмешательства. А бóльшая часть детей с аутизмом  сохраняет дефициты, характерные для диагноза, и нуждается в терапии и  поддержке на протяжении всей жизни.

Может ли неговорящий ребенок с аутизмом  начать разговаривать в более старшем  возрасте?

Да, может.  Многие дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) имеют задержки или  трудности в коммуникативном и речевом развитии. Эти задержки также имеют свой спектр и находятся в диапазоне от легких до тяжелых форм.  По усредненным данным, около 40% детей с РАС относятся к «невербальным»,  то есть использует всего несколько отдельных слов или не используют  разговорный язык вообще. При этом довольно часто такие дети общаются с окружающем миром, используя письменный язык или методы альтернативной  коммуникации (например, карточки PECS).  Большая часть исследований «невербальных» детей с РАС сосредоточена на  ранних вмешательствах, являющихся предиктором (прогностическим параметром) успешного речевого развития. Исследования показывают, что вероятность приобретения функционального языка в будущем, после возраста пяти лет, минимальна. Однако это происходит чаще при условии предоставления  поведенческого вмешательства и IQ выше 50.

Могут ли люди с аутизмом работать?

Да, могут. Но часто они нуждаются в сопровождаемом трудоустройстве, то есть в помощи при устройстве на работу и поддержке в процессе. Люди с аутизмом могут работать на самых разных работах. В связи со склонностью к взаимодействию с техникой, которая часто встречается среди людей с аутизмом, некоторые из них могут работать в IT-фирмах, и ряд международных компаний имеют целевые программы набора людей с аутизмом. В работе, которая требует систематизации, люди с аутизмом также могут быть успешными – иногда даже более успешными, чем люди без аутизма. Если социальные навыки у человека с РАС сильно нарушены, при трудоустройстве могут возникнуть сложности. Однако существуют программы профессиональных вмешательств (vocational intervention), которые помогают подготовить человека с аутизмом к работе. В России такие вмешательства пока не предоставляются системно. Но важно, чтобы эта ситуация изменилась, потому что тогда люди с аутизмом смогут встраиваться в экономическую систему государства и вносить свой вклад в экономику.

Если аутизм нельзя вылечить, значит ли это, что человеку с аутизмом нужно жить в специальном учреждении под постоянным надзором специалистов?

Нет, не значит. Проявления аутизма очень разнообразны. Многие люди с этим диагнозом могут жить и работать совсем без поддержки или с очень малым ее количеством (например, они могут нуждаться только в юридической помощи для отстаивания своих прав и защиты от дискриминации в связи с диагнозом). Но и те люди с РАС, которые нуждаются в бóльшем объеме поддержки не должны пожизненно помещаться в интернаты. Мировой опыт показывает, что институт психиатрии может быть гуманизирован и перестроен таким образом, что люди с психиатрическими диагнозами (в том числе хроническими) не будут вынуждены постоянно пребывать в специальных учреждениях под наблюдением медицинского персонала. Во многих странах развиваются разные формы поддерживаемого проживания: квартиры, дома и поселения. При организации сопровождения людям с аутизмом требуется поддержка в разном объеме. Некоторым нужно много поддержки ежедневно, а некоторым достаточно, например, еженедельных визитов соцработника, который помогает справляться с домашними делами и финансами. В любом случае человек не выключается из жизни общества, может свободно выходить из дома, общаться с друзьями и близкими, заниматься любимыми делами. Всего этого он лишен в системе психоневрологических интернатов, которые существуют сегодня в России.

Можно ли называть человека с аутизмом «аутист»?

Не стоит, это определение считается некорректным. Выражение «человек с аутизмом» более предпочтительно для обозначения носителей расстройств аутистического спектра (РАС). Оно соответствует этике так называемого языка «сначала человек». Согласно памятке американского Центра по контролю за заболеваниями, язык «сначала человек» должен применяться для корректного и уважительного обращения к человеку с инвалидностью. Он подчеркивает, что в первую очередь важна личность, а не диагноз. Примером языка «сначала человек» будут конструкции типа: «человек, у которого...», «человек с...», «человек, который...». Ему соответствует формулировка «ребенок с аутизмом», «ребенок с расстройством аутистического спектра», а формулировка «аутист» — нет. Считается, что слова типа «аутист», «даун» и т.п. связаны в общественном сознании с негативными ярлыками. Прикрепляя их к человеку, мы начинаем видеть в нем только диагноз, что влечет за собой стигматизацию.

Родители детей с ментальными нарушениями постоянно говорят о стигматизации. Что это такое и в чем она проявляется?

Стигматизация — процесс восприятия других людей через призму негативных социальных ярлыков (стереотипов). Стигматизация появляется тогда, когда общество наделяет стигмой (негативным ярлыком) людей с ментальными нарушениями и их близких. Люди, которых подвергают стигматизации, могут испытывать чувство стыда, иметь сниженную самооценку, считать, что они не так важны, как остальные. Различные исследования показали, что люди с аутизмом, чьи особенности поведения могут сильно отклоняться от ожидаемых, сталкиваются со стигматизацией в различных обществах и культурах, причем эта стигматизация распространяется не только на самих людей, но и на их родителей и других членов семьи. Для родителей и близких детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) также характерен процесс «самостигматизации», когда из-за риска негативного отношения окружающих и усвоенных стереотипов они начинают избегать общественных мест, становятся социально изолированными, а также отказываются обращаться в службы и учреждения, которые могут оказать помощь. Стигматизация и самостигматизация могут быть связаны с очень серьезной травмой и требовать помощи специалиста. В отношении родителей детей с аутизмом ситуация усугубляется тем, что они и так составляют одну из уязвимых социальных групп. Постановка диагноза ребенку связана с колоссальным родительским стрессом, ощущением подавленности, горя, разочарования. Очень важно внимательно относиться к родителям детей с РАС с самого момента постановки диагноза, потому что из-за переживания таких сильных чувств здоровье человека может пошатнуться.

Как вести себя с человеком с аутизмом?

Люди с расстройствами аутистического спектра (РАС) очень разные, поэтому к каждому необходим индивидуальный подход. Есть только общие рекомендации, их можно изучить, например, по этим ссылкам: Как вести себя с людьми с аутизмом, 15 способов проявить свое принятие людей с аутизмом.

Больше ответов – в блоге «100 вопросов об аутизме». 

Мнение экспертов

В Международный день информирования об аутизме мы выступаем против дискриминации, отдаем дань разнообразию нашего мирового сообщества и укрепляем нашу приверженность полной инклюзии людей с аутизмом.

еще
name

Антонио Гутьеррес

Генеральный секретарь ООН

Ключевая характеристика расстройств аутистического спектра (РАС) – их гетерогенность. Пожалуй, это одна из самых гетерогенных групп расстройств развития.

еще
name

Елена Григоренко

Доктор псих.н, PHd, глава научно-экспертного совета фонда  “Выход”

Серьезным препятствием для человека с аутизмом может стать скорость вашей речи, ее громкость, сложные предложения. Если вы видите, что кто-то проявляет к человеку с аутизмом агрессию – постарайтесь остановить это. 

еще
name

Екатерина Заломова

Пресс-офицер Ассоциации “Аутизм Регионы”, мама Вани (10 лет)

Психологи, занимающиеся изучением стигмы, обнаружили, что диагностические ярлыки вызывают у людей ряд реакций, способствующих возникновению устойчивых негативных стереотипов.

еще
name

Наталья Рахлина

Лингвист, доцент кафедры лингвистики Университета Уэйна, специалист по развитию языка у детей и расстройствам развития языка и речи

Раздел об аутизме Всемирной организации здравоохранения

 

Видеолекторий фонда «Выход»

Интервью с Диной Гасснер, женщиной, которой был поставлен диагноз во взрослом возрасте

 

Статья о том, как наладить контакт с ребенком с аутизмом

Фильмы про аутизм, которые стоит посмотреть

Читайте также

Кванториум 2023. Студентки Школы дизайна провели серию мастер-классов для детей

В мае 2023 года студентки направления «Анимация и иллюстрация» Алина Примакова и Ксения Ахсан разработали и организовали серию мастер-классов для учащихся образовательной организации «Кванториум» в Санкт-Петербурге. Программа была посвящена стихотворениям Даниила Хармса. В реализации проекта также принимала участие Виктория Малько — студентка Школы дизайна НИУ ВШЭ — Санкт-Петербург.

Студенты Школы дизайна ВШЭ оформили ресайкл-боксы Befree

Школа дизайна продолжает сотрудничество с брендом одежды Befree. Один из проектов направления Befree Better Future — сеть ресайкл-боксов в Москве, Петербурге, Нижнем Новгороде, Самаре и Туле. Оформили боксы студенты Школы.

Мы используем файлы cookies для улучшения работы сайта НИУ ВШЭ и большего удобства его использования. Более подробную информацию об использовании файлов cookies можно найти здесь, наши правила обработки персональных данных – здесь. Продолжая пользоваться сайтом, вы подтверждаете, что были проинформированы об использовании файлов cookies сайтом НИУ ВШЭ и согласны с нашими правилами обработки персональных данных. Вы можете отключить файлы cookies в настройках Вашего браузера.